Les parents, les proches et les autres personnes qui prennent soin d’un enfant atteint d’un trouble envahissant du développement (TED) sont souvent les premiers à remarquer un retard dans son développement. Ils notent parfois des différences dans sa capacité de parler, d’établir un contact visuel, de jouer avec les autres enfants ou d’avoir des interactions sociales. Certains autistes de haut niveau peuvent échapper au dépistage pendant des années. Le diagnostic survient parfois lors d’une difficulté dans le parcours scolaire ou lors d’une crise où des professionnels peuvent reconnaître le trouble. Il arrive toutefois que l’autisme passe inaperçu lorsque la personne atteinte présente d’autres handicaps.

Pour établir un diagnostic de TED, il ne suffit pas de constater la présence d’un facteur ou symptôme. Il faut observer la présence de divers facteurs, par exemple : des comportements précis, des retards dans le développement de la communication, des anomalies du développement. En Amérique du Nord, l’outil de dépistage habituel est le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV, 4e édition) que publie l’Association américaine de psychiatrie. En Europe et ailleurs dans le monde, on utilise généralement la Classification internationale des maladies (CIM-10).

Il existe d’autres outils pour diagnostiquer les divers TED, notamment :

• des instruments d’observation tels que l’Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-G);
• la Childhood Autism Rating Scale (CARS);
• l’Autism Diagnostic Interview - Revised (ADI-R).

Parmi certaines des caractéristiques courantes qui servent à établir un diagnostic, mentionnons :

• l’absence de jeux imaginatifs et sociaux;
• la difficulté à se faire des amis de son groupe d’âge;
• l’incapacité à amorcer ou à soutenir une conversation;
• l’usage stéréotypé, répétitif ou inhabituel du langage;
• des intérêts restreints et/ou trop intenses;
• une dépendance excessive par rapport à des routines ou à des rituels particuliers;
• une fascination pour certains objets.
  

Un dépistage et un diagnostic précoces permettent un traitement plus rapide, donc plus efficace. Les pédiatres et les médecins de famille sont les premiers professionnels à voir périodiquement les bébés et les tout-petits. Ils peuvent se servir d’outils de dépistage comme le Checklist for Autism in Toddlers (CHAT). Le plus tôt une équipe spécialisée pourra confirmer leur diagnostic, le plus tôt le traitement nécessaire et efficace pourra être amorcé.

Comment se fait le diagnostic d’un TED particulier chez un enfant ?

La gravité et les symptômes de l’autisme sont très variables. Avec un dépistage précoce et un diagnostic précis, les personnes atteintes ont de bien meilleures chances d’obtenir le soutien éducatif approprié ainsi que tous les traitements et toutes les interventions nécessaires.

Le trouble autistique
Les enfants atteints d’autisme peuvent sembler se développer tout à fait normalement jusqu’à 18 ou 24 mois. Ils reçoivent souvent un diagnostic d’autisme avant l’âge de 2 ans. L’évaluation repose sur les observations des parents et sur une observation professionnelle des comportements de l’enfant dans divers contextes. En plus des outils de diagnostic déjà mentionnés, on utilise différents tests pour mesurer les capacités intellectuelles, les aptitudes verbales et les comportements d’adaptation. Au besoin, l’on évalue les comportements inhabituels et l’on fait des tests pour déceler des problèmes médicaux tels que les crises d’épilepsie. Selon la gravité et la gamme de ses symptômes, l’enfant sera classé parmi les autistes « de haut niveau », les enfants ayant un grave retard du développement ou une autre catégorie sur l’échelle du spectre autistique.

Le syndrome d’Asperger
Certains enfants ont des comportements autistiques, mais ne présentent pas de retard particulier du langage. Souvent, on dépiste le syndrome d’Asperger (SA) quand l’enfant fréquente déjà l’école. Parfois, le diagnostic n’est établi qu’à l’adolescence ou même à l’âge adulte. Dans les milieux cliniques, il y a un débat à savoir si le syndrome d’Asperger et l’autisme « de haut niveau » sont des troubles vraiment distincts. Il y a encore moins de consensus par rapport aux meilleurs outils pour évaluer le SA.

En général, on évalue les capacités cognitives, motrices et de communication de la personne que l’on soupçonne d’être atteinte. On étudie avec attention son histoire et sa capacité globale de fonctionner de manière autonome. On vérifie aussi la présence de troubles apparentés et de troubles aux symptômes similaires – notamment le syndrome de Gilles de la Tourette, le trouble obsessif-compulsif, la schizophrénie, la dépression, le trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention (THADA) – et d’autres difficultés d’apprentissage.

Le trouble envahissant du développement non spécifié

Selon le DSM-IV, le diagnostic de TED non spécifié est établi lorsque l’état de la personne atteinte ne répond pas aux critères stricts du trouble autistique et du syndrome d’Asperger. Cette personne aura quand même des difficultés de relation sociale, des troubles de la communication et des comportements répétitifs. En général, elle a aussi un certain retard de développement du langage.

Le diagnostic à l’âge adulte

Comme les professionnels de la santé connaissent de plus en plus les TED et les difficultés d’apprentissage, ils diagnostiquent plus souvent le SA chez des adultes. Quand elles reçoivent un tel diagnostic, certaines personnes peuvent mieux comprendre les événements de leur vie. Elles ont alors accès à d’importantes formes de soutien éducatif, social et financier, sans oublier des mesures d’accommodement pour la vie quotidienne. Sans un diagnostic, elles n’auraient pu profiter de cette aide.

En général, les cliniciens reçoivent seulement les adultes qui traversent une situation de crise, qui ont de graves problèmes de fonctionnement ou qui ont déjà reçu un diagnostic. Certains jeunes sont ainsi diagnostiqués au début de la vingtaine quand le passage à la vie adulte les mène à devenir plus autonomes et à assumer soudain plus de responsabilités. Quand ils terminent leurs études à temps plein, certains jeunes adultes atteints d’un TED sont très bouleversés par la perte de leur routine.

On ignore combien de personnes atteintes d’un TED passent toute leur vie sans obtenir de diagnostic. Elles ne pourront donc jamais profiter des mesures de soutien qui auraient amélioré leur situation. Pour en savoir plus sur les ressources pour les adultes et les jeunes…

Pronostic

L’autisme est un handicap qui dure toute la vie. On n’a pas encore trouvé de « cure » médicale, mais on peut traiter un grand nombre des symptômes incapacitants. Le plus tôt les enfants atteints d’un TED obtiendront des traitements et des interventions appropriés, fondés sur des preuves, le plus ils auront de chances d’améliorer leur état. Il est en effet possible d’aider la plupart des personnes atteintes, même celles qui ont de graves déficiences. On peut atténuer fortement leurs symptômes et accroître grandement leur capacité de fonctionner. Certains enfants atteints parviennent ainsi à ressembler en tout point aux autres enfants de leur âge. Pour en savoir plus sur les traitements et les interventions...

Il est étonnant de penser qu’il y a moins d’une génération, la plupart des personnes autistes étaient placées dans des institutions parce qu’on considérait leurs symptômes comme « incurables ». Les professionnels de la santé et des autres domaines n’avaient pas reçu de formation sur l’autisme. Il n’y avait tout simplement ni soutien ni service. De nos jours, il y a beaucoup plus de connaissances, de traitements et de mesures de soutien fondés sur des preuves. On peut donc aider les personnes atteintes d’un TED à adopter des mécanismes et des stratégies d’adaptation efficaces pour atténuer les effets de leur condition. Beaucoup de symptômes peuvent diminuer avec le temps et d’autres peuvent même disparaître; cela dépend toutefois de facteurs comme l’âge, les traitements et les possibilités d’éducation. Avec une intervention appropriée, il est possible d’aider bien des enfants et des adultes à apprendre et à se développer. On arrive ainsi à réduire fortement de nombreux comportements inadéquats associés aux TED. La plupart des personnes atteintes feront néanmoins face toute leur vie à certains troubles de la communication et à certains défis sur le plan social.

De nos jours, certains adultes atteints d’un TED sont aptes à vivre et à travailler de manière autonome, à obtenir un diplôme collégial ou universitaire, à occuper un emploi satisfaisant, à se marier, etc. Avec certaines mesures de soutien quotidien, d’autres arrivent à vivre de manière semi-autonome dans la communauté.

Certaines personnes atteintes d’une forme plus grave de TED devront compter, toute leur vie, sur le soutien de leur famille et sur des services professionnels. Une intervention précoce appropriée, des services ciblés, de l’aide financière, de la formation et des informations, voilà autant de mesures qui permettent maintenant à la plupart des familles de prendre soin de leurs jeunes enfants atteints d’un TED. Il existe aussi des services externes tels que les foyers de groupe, les appartements supervisés ou les résidences. Pour en savoir plus sur la vie avec un diagnostic de TED... et sur les traitements…

Pour en savoir plus sur le dépistage, le diagnostic et l’évaluation, voir les Ressources pour les professionnels...