Les enfants et les adultes atteints d’un trouble envahissant du développement (TED) doivent relever divers défis, notamment :

• des difficultés d’interaction sociale;
• des troubles de la communication verbale et non verbale;
• des difficultés d’apprentissage (dans les classes régulières);
• des comportements répétitifs;
• des activités et des intérêts inhabituels ou fortement restreints.

En général, les personnes atteintes d’un TED ont du mal à communiquer en respectant les usages courants. Elles ont aussi de la difficulté à comprendre les conventions sociales. Il leur arrive donc de réagir de façon surprenante à des situations quotidiennes et à des changements de contextes.

La gravité de l’autisme varie beaucoup. Une personne atteinte de la forme la plus grave aura des comportements extrêmement répétitifs ou inhabituels, par exemple de l’agressivité et de l’automutilation. Si elle n’obtient pas une intervention intensive et appropriée, ses comportements pourront devenir très tenaces, donc difficiles à modifier. Vivre ou travailler avec une personne gravement atteinte pose d’énormes défis. Il faut faire preuve d’une grande patience et bien comprendre les TED. Une personne atteinte de la forme la plus légère d’autisme aura des comportements qui ressemblent davantage à une différence de personnalité. Cela vient du fait qu’elle comprend difficilement les conventions sociales.

Les enfants atteints d’un TED se développent différemment et à un rythme différent des autres enfants de leur âge en ce qui concerne le langage, les capacités motrices, intellectuelles et sociales. Ils peuvent accomplir sans problème des tâches exigeant des compétences avancées ou complexes comme les calculs mathématiques, mais avoir beaucoup de difficulté à faire des tâches « simples » comme parler ou nouer des relations d’amitié. Certains enfants atteints ont un vocabulaire développé et lisent des mots de plusieurs syllabes, mais ils sont incapables de former le son d’une lettre individuelle. Ils peuvent acquérir de nouvelles habiletés, par exemple apprendre beaucoup de mots, mais perdre ces habiletés par la suite.

Une gamme de déficiences et d’habiletés particulières

Interactions sociales :

• Certaines personnes atteintes d’un TED préfèrent être seules et elles ne montrent aucun intérêt pour les autres. Elles peuvent ne prêter aucune attention quand on leur parle.
  
  
• D’autres ont parfois des façons étranges d’interagir avec les autres. Elles peuvent être très intéressées, mais ne pas savoir comment parler, jouer ou entrer en relation. D’ailleurs, les personnes atteintes d’un TED ont souvent de la difficulté à « s’intégrer » parce qu’elles ont du mal à « décoder » ou à comprendre les comportements d’autrui. Les adultes qui ont des troubles de la communication vivent beaucoup de stress dans les situations d’interaction sociale.
  
  
• Les enfants atteints d’un TED ont tendance à ne pas interagir avec les jeunes de leur âge. Ils peuvent préférer la compagnie des adultes.
  
  
• Certaines personnes atteintes n’établissent aucun contact visuel ou elles réagissent moins au contact visuel. Elles ont tendance à regarder les gens de biais plutôt que directement.
  
  
• Elles ne réagissent ni aux sourires ni aux expressions faciales ou elles ne les comprennent pas.
  
  
• Certaines personnes atteintes d’un TED trouvent tout contact physique douloureux ou bouleversant; elles ont donc tendance à se tenir à l’écart de leur famille. Les enfants atteints peuvent refuser de se faire bercer ou cajoler ou accepter seulement certaines caresses.
  
  
• Les personnes atteintes ont souvent du mal à parler de leurs sentiments ou à comprendre les sentiments des autres.
  
  
• La difficulté des personnes atteintes à contrôler leurs émotions et leur enthousiasme nuit parfois aux interactions sociales.
  

Communication verbale et non verbale :

Le développement du langage et de l’expression orale peut s’amorcer, puis s’arrêter ou se faire très lentement ou encore ne jamais se produire. S’ils ne profitent pas d’une intervention précoce, intensive et appropriée, environ 40 % des enfants atteints ne parleront pas.

• Certaines personnes atteintes communiquent par des gestes comme pointer du doigt ou tendre la main au lieu d’utiliser des mots.
  
  
• Elles peuvent trouver difficile, voire impossible d’imiter les sons et les mots.
  
  
• D’autres souffrent d’écholalie, c’est-à-dire qu’elles répètent ce qu’elles ont entendu. Par exemple, si vous demandez : « As-tu froid ? », elles diront « As-tu froid ? » au lieu de répondre à la question. Les mots sont répétés tout de suite ou beaucoup plus tard et ensuite sans arrêt. Parfois, les personnes atteintes répètent une phrase entendue à la télévision ou dans le passé.
  
  
• Les mots peuvent aussi être utilisés dans un sens inhabituel. Par exemple, certaines personnes atteintes d’un TED confondent le masculin avec le féminin et disent « il » au lieu d’« elle » ou l’inverse. Il leur arrive de mêler les pronoms personnels (je, moi, toi).
  
  
• Parfois, les personnes atteintes ne comprennent pas les gestes de communication non verbale, comme faire au revoir de la main, ou les expressions faciales.
  
  
• Elles s’expriment d’une voix monotone et semblent incapables de contrôler le volume des sons produits. Quand elles parlent, elles ont donc souvent un ton étrange et un rythme inhabituel.
  
  
• Certaines personnes atteintes d’un TED ont beaucoup de difficulté à amorcer et à soutenir une conversation. Elles peuvent se tenir trop près des gens avec lesquels elles parlent. Certaines s’expriment bien et ont beaucoup de vocabulaire, mais elles ont du mal à écouter les autres. Elles peuvent parler longuement des sujets qui les passionnent au lieu d’avoir un échange.
  

Répertoire restreint et inhabituel de comportements, d’intérêts et de routines :

• Les personnes atteintes d’un TED ont parfois des gestes répétitifs et ritualisés comme tournoyer, se bercer sans arrêt, fixer du regard, battre des mains, se frapper, etc.
  
  
• Elles sont parfois hyperactives ou très passives. Elles manifestent parfois une très forte angoisse ou une absence inhabituelle d’angoisse. Parce qu’elles sont incapables de comprendre le monde qui les entoure, elles ressentent souvent de l’angoisse, de la peur et de la confusion.
  
  
• Elles peuvent prendre des risques inhabituels et ne montrer aucune peur des dangers réels.
  
  
• Elles ont souvent une posture, une démarche ou des mouvements étranges.
  
  
• Certaines personnes atteintes d’un TED tiennent férocement à des routines et résistent à tout changement pour ne pas avoir de surprises. Même de légers changements dans l’environnement ou la routine quotidienne, que la plupart des gens gèrent bien, leur causent parfois une grande détresse. Elles peuvent ainsi avoir de la difficulté à mettre leurs vêtements dans un ordre différent, à se rendre à l’école en suivant un nouveau trajet ou à voir des personnes inconnues.
  
  
• Les personnes atteintes peuvent avoir des intérêts restreints et des comportements apparemment bizarres : elles deviennent obsédées par une chose, une idée, une activité ou une personne. Elles ont parfois des habitudes et des intérêts inhabituels ou inappropriés socialement.
  

Réactions sensorielles :

• Les personnes atteintes d’un TED ont parfois du mal à traiter les informations sonores et visuelles. Les stimulations sensorielles qu’elles reçoivent peuvent se brouiller et devenir accablantes. Les personnes atteintes ont des problèmes sensoriels plus ou moins graves avec des zones de forte sensibilité ou de faible sensibilité.
  
  
• Une hypersensibilité de l’ouïe, de la vue, du toucher, du goût et de l’odorat peut leur causer de la douleur. Les personnes atteintes ont donc parfois de la difficulté à supporter des sons aigus intermittents comme l’avertisseur d’incendie ou la cloche de l’école. Elles peuvent être incapables de tolérer des tissus rugueux. Certaines sont très sensibles au clignotement des lumières fluorescentes. Les troubles sensoriels peuvent toucher un ou plusieurs sens et entraîner une ou plusieurs réactions.
  

Certaines personnes atteintes d’un TED ont une forte résistance à la douleur (elles y sont insensibles). D’autres ont un seuil de douleur très peu élevé.

Quelques troubles associés :

Beaucoup de personnes atteintes d’un TED ont d’autres troubles associés, par exemple :

• des troubles neurologiques, y compris l’épilepsie;
• des problèmes gastro-intestinaux parfois graves;
• des déficiences du système immunitaire;
• des déficiences de la motricité fine et de la motricité globale;
• de l’anxiété et de la dépression.

Impacts des TED sur l’apprentissage :

Beaucoup de caractéristiques des TED empêchent les personnes atteintes d’apprendre par des méthodes éducatives courantes. Voici certaines de ces caractéristiques :l’absence de jeu spontané ou imaginatif, p. ex. utiliser seulement des pièces des jouets, aligner ou empiler des objets, ou encore l’absence de jeu créatif (faire semblant);

• l’incapacité d’imiter les autres, p. ex. reproduire les sons, les gestes, les mouvements globaux ou fins, etc.;
  
  
• l’incapacité de se concentrer sur une tâche; certaines personnes atteintes ont un temps d’attention très court ou elles se concentrent sur une seule chose de manière obsessive;
  
  
• la difficulté à partager l’attention avec d’autres;
  
  
• la difficulté à comprendre les idées abstraites, p. ex. utiliser des objets ou des jouets pour représenter de vrais objets;
  
  
• la difficulté à saisir le concept du temps et l’ordre des événements.

Habiletés particulières

Les personnes atteintes d’un TED ont des forces et des habiletés particulières :

• Certaines peuvent retenir des informations d’une manière exacte et détaillée; elles ont une mémoire visuelle poussée et une étonnante capacité de manipuler des données à des fins utiles.
  
  
• Elles arrivent à se concentrer longtemps sur certaines tâches ou certains sujets et s’attardent beaucoup plus aux détails que la plupart des gens.
  
  
• Les personnes atteintes ont parfois des capacités exceptionnelles en ce qui concerne la perception spatiale et la mémoire à long terme. Elles peuvent ainsi exceller dans les domaines de la musique, des mathématiques, de la physique, de la mécanique, de l’architecture, des sciences et des technologies.
  

Quelle différence y a-t-il entre le syndrome d’Asperger et l’autisme ?

En 1944, le psychologue autrichien Hans Asperger a été le premier à identifier le syndrome qui porte maintenant son nom. C’est toutefois seulement en 1994 que l’Association américaine de psychiatrie a inscrit ce trouble dans le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV). Pendant des années, des personnes atteintes du syndrome d’Asperger ont donc reçu un mauvais diagnostic ou elles n’en ont reçu aucun. Plus récemment, on a reconnu l’existence du SA. Par conséquent, on note une très forte augmentation du nombre de personnes qui ont reçu un diagnostic de SA en Amérique du Nord.

• Le SA est souvent considéré comme un type d’autisme de haut niveau. Il existe une certaine controverse clinique à savoir s’il s’agit d’une forme moins grave du trouble autistique ou d’un trouble distinct. Peu de recherches ont été consacrées aux personnes atteintes du SA.
  
  
• Le SA est souvent reconnu et diagnostiqué plus tard dans la vie. Il est généralement dépisté après 3 ans quand l’enfant fréquente l’école. Le diagnostic vient parfois beaucoup plus tard, à l’adolescence ou même à l’âge adulte.
  
  
• Bien des personnes atteintes du SA veulent avoir des amis, mais elles n’ont pas acquis les aptitudes sociales nécessaires pour établir ou entretenir des liens d’amitié.
  
  
• La socialisation réciproque et la communication reposent sur des règles implicites, par exemple le langage corporel, les codes de distance à respecter, les expressions faciales et l’humour ou les messages abstraits. Ces règles que la plupart d’entre nous tiennent pour acquises peuvent être très difficiles à comprendre.
  
  
• Les personnes atteintes du SA sont incapables de faire preuve de réciprocité, d’écouter les réflexions des autres ou de comprendre leurs sentiments. Elles ont donc de la difficulté à se faire des amis et/ou à les conserver.
  
  
• Les personnes atteintes du SA peuvent interpréter les choses très littéralement et respecter très rigidement des règles ou des habitudes. Souvent, elles adoptent des comportements et des rituels qu’elles suivent de façon immuable. Leurs activités et leurs intérêts peuvent être restreints. De légers changements dans l’environnement, la routine ou les attentes leur causent parfois une grande détresse. Le contact avec une foule ou des étrangers peut aussi les bouleverser.
  
  
• En général, les personnes atteintes du SA ne présentent aucun retard de développement en ce qui concerne l’apprentissage et les facultés cognitives. Elles peuvent même avoir des capacités intellectuelles au-dessus de la moyenne. Même si elles ont parfois un langage maniéré, elles n’ont aucun retard dans ce domaine. Souvent, elles arrivent à lire sans difficulté et elles possèdent un vocabulaire développé pour leur âge. Cependant, elles ont du mal à comprendre les codes sociaux du langage et la communication non verbale.
  
  
• Certaines personnes atteintes du SA ont une capacité remarquable en ce qui concerne l’usage machinal de la mémoire et elles font preuve d’un intérêt obsessif et/ou d’une créativité inhabituelle. Si elles ont assez d’encouragements et d’occasions de développer leurs habiletés particulières, elles pourront acquérir une expertise poussée et réaliser de grandes choses. L’histoire est d’ailleurs remplie de penseurs, de mathématiciens et de musiciens remarquables que l’on soupçonne d’avoir eu le syndrome d’Asperger.
  

Pour en savoir plus sur les ressources pour les personnes atteintes du SA…