Le droit au traitement
Le rôle des gouvernements
La Société canadienne de l’autisme appuie l’accès universel aux traitements scientifiques reconnus pour les personnes atteintes d’un trouble envahissant du développement (TED), quel que soit leur âge. Les gouvernements doivent éviter de faire de la discrimination. Ils doivent financer les traitements scientifiques efficaces et récents que recommande l’équipe médicale de la personne atteinte.
Les personnes atteintes et leurs familles ont besoin que le gouvernement du Canada assume un rôle de chef de file par rapport aux TED. Il doit notamment :
- augmenter le financement versé aux provinces et aux territoires pour fournir gratuitement aux personnes atteintes d’un TED des traitements essentiels, des services d’éducation, de la formation professionnelle et des mesures de soutien;
- mandater l’Agence de santé publique du Canada pour qu’elle fasse de l’autisme une priorité nationale en établissant des mécanismes de surveillance et de reddition de comptes, ainsi que des normes nationales pour la prestation des traitements et des services;
- attribuer à des organismes canadiens de financement, comme les IRSC, des fonds considérables et ciblés pour la recherche sur les TED;
- améliorer le soutien, financier et autre, accordé aux personnes atteintes d’un TED et à leurs familles par le système fédéral de l’impôt et de l’emploi;
- constituer un comité parlementaire sur l’autisme avec des membres de tous les partis politiques.
Quels sont les besoins ?
Il faut :
- Un meilleur dépistage des TED, car il n’y a pas encore de dépistage universel au Canada;
- un diagnostic précis et rapide ainsi qu’une évaluation complète de tous les aspects de la maladie qu’établissent des professionnels spécialisés dans le diagnostic des TED chez les enfants et les adultes;
- un accès universel à des traitements scientifiques reconnus, peu importe l’âge ou la capacité de payer; des traitements pour répondre aux besoins éducatifs et pour atténuer les handicaps moteurs ou physiques, les troubles du comportement ou de la communication sont tous essentiels; il s’agit entre autres d’interventions pour améliorer les comportements, l’autonomie et les aptitudes sociales, mais aussi de services d’orthophonie, de physiothérapie et d’ergothérapie, de services médicaux spécialisés et d’aide pharmacologique;
- du soutien pour faciliter l’intégration dans la communauté, y compris des enseignants et des aide-enseignants spécialisés dans divers domaines, notamment : l’éducation des personnes autistes; la formation et le soutien pour la carrière et la profession; l’aide à la vie autonome; le soutien professionnel pour l’intégration dans le milieu de travail et la communauté;
- des mesures de soutien pour les dispensateurs de soins, y compris des services de répit, de la formation et de l’aide pour les familles, du soutien pour les frères et soeurs, et de l’aide pour la planification à long terme;
- davantage de fonds et de soutien pour la recherche sur l’autisme.
La SCA travaille à faire en sorte que toutes les personnes atteintes d’un TED aient accès à des traitements scientifiques reconnus et à d’autres services nécessaires. Le droit de choisir une méthode de traitement est fondamental; il faut toutefois offrir des services pour assurer cette possibilité de faire un choix.
Les obstacles nuisant à l’accès aux traitements
- L’absence de diagnostic et d’évaluation
À l’heure actuelle, il n’y a pas de dépistage universel de l’autisme au Canada. Pour obtenir un diagnostic, il faut attendre de 3 à 24 mois pour les enfants d’âge préscolaire et parfois plusieurs années pour les jeunes. On note un nombre croissant de jeunes et d’adultes qui ont reçu un diagnostic inexact. À certains endroits, on évalue divers aspects des TED, notamment les troubles d’apprentissage, de la communication et du développement moteur. On évalue toutefois plus rarement les problèmes médicaux ou les autres troubles physiques associés à l’autisme. Autres informations.
- Un manque de programmes pour les tout-petits et les enfants d’âge scolaire
Partout au Canada, beaucoup de familles sont incapables d’obtenir des programmes d’analyse comportementale appliquée (ABA) ou d’intervention comportementale intensive (ICI) entièrement couverts par les assurances, même lorsqu’il y a des fonds prévus à cette fin. La Saskatchewan, les Territoires du Nord-Ouest et le Nunavut ne versent aucun fonds publics pour les traitements d’ABA ou d’ICI. La Colombie-Britannique, le Manitoba, l’Ontario, le Québec et l’Île-du-Prince-Édouard ont de longues listes d’attente pour ces traitements; certaines fixent un âge limite. Souvent, les enfants ont dépassé cet âge lorsqu’ils peuvent enfin obtenir l’accès aux traitements.
Seuls la Colombie-Britannique, le Manitoba, l’Île-du-Prince-Édouard, l’Alberta et le Yukon financent des programmes d’ABA ou d’ICI pour les enfants d’âge scolaire. L’Île-du-Prince-Édouard procède toutefois à un examen des ressources des familles pour limiter l’accès. Les familles doivent souvent s’adresser au secteur privé pour obtenir les programmes d’ABA. Celles qui vivent dans les régions rurales doivent, de surcroît, trouver des fournisseurs qui acceptent de voyager ou alors assurer eux-mêmes le transport de leur enfant, voire déménager dans un plus grand centre où il pourra recevoir les traitements.
Les programmes préscolaires durent en moyenne 20 heures par semaine; ils ne répondent donc pas au critère minimum des 25 heures d’intensité recommandées dans les recherches. Pour la plupart des programmes, les fonds sont versés aux individus. Les familles doivent ainsi embaucher des thérapeutes (qui, souvent, ne sont pas entièrement formés) et, parfois, des consultants (dont la formation varie). Certains programmes comptent des consultants formés en ACA, mais ce n’est pas le cas pour la plupart d’entre eux.
- Le fardeau de la preuve
Les provinces considèrent que l’assurance-maladie devrait couvrir uniquement les traitements médicaux traditionnels. Pourtant, les médecins recommandent de nombreux autres services qui sont couverts par cette assurance, mais dispensés par d’autres professionnels de la santé formés et reconnus.
Les enfants et les adultes atteints d’une forme incapacitante d’autisme ne peuvent pas attendre que des recherches expliquent toutes les causes de l’autisme et proposent des traitements absolument parfaits. Sinon, cela reviendrait à dire qu’il ne faudrait plus offrir aucun traitement pour les maladies du coeur tant qu’il n’y aura pas de consensus sur toutes leurs causes possibles. Pour la plupart des gens, cette façon de penser est inacceptable.
Il existe certainement assez de recherches largement reconnues, évaluées par les pairs, qui signalent des méthodes efficaces permettant aux personnes atteintes d’un TED de faire des progrès notables dans de nombreux domaines. La SCA pense que refuser d’appliquer cette connaissance pour offrir des traitements efficaces c’est agir de manière irresponsable tant du point de vue moral que financier. Des tribunaux partout au pays ont d’ailleurs adopté, eux aussi, cette perspective.
- Le manque de formation pour les professionnels
Il y a un nombre très restreint de professionnels qualifiés pour dispenser des traitements efficaces pour l’autisme. La formation professionnelle offerte en médecine, en santé, en éducation et en travail social ne comprend pas encore d’informations sur les traitements adéquats pour les TED. D’ailleurs, les organismes professionnels dans ces domaines n’exigent pas d’agrément ni de permis spécifiques à cet égard.
Au Canada, depuis quelques années, plusieurs collèges et universités ont compris l’importance d’offrir une formation sur l’ABA. Néanmoins, beaucoup de familles qui tentent d’obtenir des traitements pour leurs proches atteints d’un TED doivent souvent sortir de leur région pour trouver un professionnel reconnu en ABA; elles doivent alors assumer les frais de déplacement et de consultation, offrir de la formation et assurer la supervision d’un programme d’ABA.
- L’ignorance des coûts-avantages
L’ABA est le seul traitement pour lequel des études sur le rapport coûts-avantages ont démontré une réduction d’au moins la moitié des frais nécessaires pour soutenir une personne atteinte d’un TED durant toute sa vie (Jacobsen et al., 1998; Jarbrink et Knapp, 2000). Les traitements et les interventions intensifs pour l’autisme sont dispendieux. Le manque de traitements ou les traitements inefficaces le sont toutefois beaucoup plus : pour les individus atteints que l’on empêche de réaliser leur plein potentiel, mais aussi pour nos systèmes sociaux et de santé.
Les poursuites judiciaires
En 2005, environ 1 600 familles canadiennes sont engagées dans diverses poursuites judiciaires touchant l’autisme. La Colombie-Britannique, l’Ontario et l’Alberta ont été aux prises avec de multiples poursuites dans le passé. Parmi les autres provinces qui font l’objet de poursuites récentes et actuelles figurent le Québec (un très important recours collectif), la Nouvelle-Écosse, le Nouveau-Brunswick et Terre-Neuve. Dans beaucoup de provinces, des familles étudient la possibilité d’entamer de nouvelles poursuites et elles s’organisent dans ce but.
L’affaire Auton (en C.-B.)
- Dans l’affaire Auton, une cour d’appel provinciale a confirmé pour la première fois le jugement d’une cour inférieure selon lequel les droits garantis dans la Charte obligent une province à payer un traitement de santé spécifique.
- Le gouvernement de la Colombie-Britannique a interjeté appel de ce jugement devant la Cour suprême du Canada.
- Presque tous les procureurs généraux provinciaux et fédéraux sont intervenus dans l’affaire. Il y a eu un nombre record de 29 intervenants – ce qui montre clairement l’importance de la cause non seulement pour la communauté de l’autisme, mais aussi pour les milieux de la santé, la communauté des personnes handicapées et les gouvernements provinciaux.
- La SCA est aussi intervenue pour soutenir qu’au Canada, toute personne a le droit d’avoir accès à des traitements efficaces pour ses troubles médicaux.
- La Cour suprême a renversé la décision des deux cours inférieures.
- Il y aura donc certainement d’autres poursuites judiciaires.
La plupart des poursuites entamées au Canada soutiennent qu’il est discriminatoire de refuser des traitements scientifiques reconnus et efficaces à certains groupes (les personnes atteintes d’un TED, les enfants atteints de plus de six ans et les personnes atteintes de tous les âges). Comme les traitements sont dispendieux, peu de familles ont les ressources financières nécessaires pour obtenir un programme d’ABA. Jusqu’ici, les poursuites et les appels ont massivement confirmé que les personnes atteintes d’autisme devraient pouvoir bénéficier de traitements scientifiques reconnus et efficaces sans subir de discrimination.
Les poursuites judiciaires ont parfois été le seul moyen d’inciter un gouvernement provincial à offrir des traitements efficaces aux enfants atteints d’un TED. Le problème est que les poursuites coûtent cher et qu’elles prennent souvent des années à se régler. Peu de familles peuvent se permettre d’entamer et de soutenir des poursuites. Peu de familles sont capables d’endurer l’angoisse supplémentaire que cela crée dans leur vie déjà extrêmement stressante. Pour en savoir plus sur les poursuites judiciaires...
