1. Qu’est-ce que les troubles envahissants du développement ?

Les troubles envahissants du développement (TED) sont parfois désignés sous le terme général d’autisme. Ces troubles neurologiques causent des anomalies du développement. Parce que l’autisme affecte le fonctionnement du cerveau, il crée des troubles de la communication et des difficultés d’interaction sociale. Il produit aussi des comportements, des activités et des intérêts inhabituels.

D’après les critères du Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) de l’Association américaine de psychiatrie, il existe cinq troubles envahissants du développement.

Les TED forment un continuum dont la gravité des symptômes ou des déficiences varie. Les enfants et les adultes atteints ont certains traits communs en ce qui concerne la communication, les comportements et les aptitudes sociales. Leur état peut varier beaucoup par rapport aux éléments suivants :

• le nombre et les types particuliers de symptômes;
• le degré de gravité (il va de léger à grave);
• l’âge de l’apparition des symptômes;
• le niveau de fonctionnement;
• les difficultés d’interaction sociale.

Quand ils parlent des TED, la plupart des gens pensent aux trois troubles les plus courants :

• les troubles du spectre autistique aussi appelés « troubles autistiques », « autisme » et « autisme classique »;
• le trouble envahissant du développement non spécifié aussi appelé « autisme atypique »;
• le syndrome d’Asperger (SA).

Il n’y a pas de « catégorie typique » de TED ni de « personne typique » atteinte d’un TED. Pour en savoir plus sur les TED...

2. Qu’est-ce que l’autisme ?
Le terme « autisme » est souvent employé de deux façons. Il désigne l’autisme comme tel, mais il sert aussi, de façon plus générale, à désigner tous les troubles envahissants du développement (TED).

L’autisme apparaît habituellement durant les trois premières années de vie et il touche les garçons quatre fois plus souvent que les filles. Le syndrome d’Asperger est souvent diagnostiqué plus tard, lorsque l’enfant atteint l’âge scolaire. Au Canada, l’autisme frappe environ 1 personne sur 200, peu importe la race, l’origine ethnique, le revenu familial, le mode de vie ou le style parental. Pour en savoir plus sur l'autisme...

3. Quelles sont certaines des caractéristiques des
TED ?
Les personnes atteintes d’un TED se développent différemment par rapport au langage, aux capacités motrices, cognitives et sociales. Elles restent toutefois uniques et chacune d’elles possède donc des habiletés différentes. Les « symptômes » ou les handicaps peuvent être très légers chez l’une, mais très graves chez l’autre. Voici certains traits et comportements fréquents chez les enfants ou les adultes atteints d’un TED :

Des difficultés de relations sociales

• Certaines personnes atteintes ne manifestent aucun intérêt pour les autres.
• Certaines s’intéressent aux gens, mais ne savent pas parler, jouer ou interagir avec eux.
• Lorsqu’elles parlent, les personnes atteintes ont généralement de la difficulté à amorcer et à soutenir une conversation.

Des troubles de la communication

• Le développement du langage et de l’expression orale peut s’amorcer, puis s’arrêter ou se faire très lentement ou encore ne jamais se produire. S’ils ne profitent pas d’une intervention précoce, intensive et appropriée, environ 40 % des enfants atteints ne parleront pas.
  
• Les personnes atteintes sont parfois incapables d’interpréter le langage non verbal comme les codes de distance à respecter ou des gestes et des expressions faciales que la plupart d’entre nous comprennent aisément.

Des intérêts restreints et des comportements répétitifs

• Les personnes atteintes ont parfois des gestes répétitifs et ritualisés comme tournoyer, se bercer sans arrêt, fixer du regard, battre des mains, se frapper, etc.
• De légers changements dans l’environnement ou la routine quotidienne – que la plupart des gens gèrent bien – peuvent causer une grande détresse aux personnes atteintes.
• Les personnes atteintes peuvent avoir des intérêts restreints et des comportements apparemment bizarres. Elles deviennent parfois obsédées par une chose, une idée ou une activité.

Des réactions sensorielles étranges

• Les personnes atteintes ont parfois du mal à traiter les informations sonores et visuelles.
• Les stimulations sensorielles peuvent se brouiller et devenir accablantes.
• Les personnes atteintes ont des problèmes sensoriels variant de légers à graves avec des zones de forte sensibilité et d’autres de faible sensibilité.

Quelques symptômes associés

• Troubles neurologiques, y compris l’épilepsie
• Problèmes gastro-intestinaux
• Déficiences de la motricité fine et de la motricité globale
• Anxiété et dépression

Pour en savoir plus sur les symptômes et les caractéristiques...

4. Comment se fait le diagnostic d’un TED ?
Le diagnostic d’un trouble envahissant du développement (TED) peut se faire de différentes façons, à l’aide d’une variété de mesures et d’outils de dépistage. Il dépend du nombre de manifestations typiques et de l’éventail des caractéristiques présentes. Pour établir un diagnostic, une équipe multidisciplinaire de médecins et d’autres professionnels spécialisés observe des comportements et des déficiences spécifiques.

Les parents, les proches et les autres personnes qui prennent soin d’un enfant atteint d’un TED sont souvent les premiers à remarquer un retard dans son développement. Ils notent parfois aussi des différences dans sa capacité de parler, d’établir un contact visuel, de jouer avec les autres enfants ou d’avoir des interactions sociales.

Parfois, l’autisme passe inaperçu ou n’est pas diagnostiqué chez les enfants et les adultes. C’est notamment le cas lorsque les symptômes sont légers ou lorsque la personne atteinte présente d’autres handicaps ou problèmes de santé. Chez certains autistes de haut niveau, les TED peuvent ainsi échapper au dépistage pendant des années.

Le diagnostic peut survenir lors d’une difficulté dans le parcours scolaire ou d’une crise où la personne atteinte rencontre des professionnels capables de reconnaître le trouble.

La gravité et les symptômes de l’autisme varient beaucoup. Avec un dépistage précoce et un diagnostic précis, les personnes atteintes ont de bien meilleures chances d’obtenir le soutien éducatif approprié et tous les traitements ou les interventions nécessaires . Pour en savoir plus sur le diagnostic…

5. Qu’est-ce qui cause les TED ?
Pour le moment, on ignore quelles sont les causes des troubles envahissants du développement (TED). Le Dr Leo Kanner a identifié l’autisme classique pour la première fois à l’hôpital John's Hopkins, en 1942. Vers la même époque, le psychologue autrichien Hans Asperger a décrit un groupe de patients aux troubles similaires. C’est donc seulement depuis le 20e siècle que l’on reconnaît les TED comme des troubles médicaux. Bien des récits historiques montrent toutefois que l’autisme existait depuis déjà longtemps.

On s’entend en général pour dire que les TED sont des troubles neurologiques. Ils n’ont rien à voir avec le style parental. Les recherches actuellement menées dans le monde entier explorent diverses causes : les facteurs génétiques; les différences dans le fonctionnement biologique du cerveau; le développement du cerveau avant et après la naissance; les facteurs environnementaux; les infections virales; les réactions et les déficiences du système immunitaire. On envisage donc de nombreuses possibilités. Pour en savoir plus sur les causes…

6. Toutes les personnes atteintes ont-elles besoin de traitement ?
Le terme général d’autisme désigne souvent toute une gamme de symptômes, de déficiences et d’habiletés particulières. Certaines personnes atteintes du syndrome d’Asperger, d’autisme de haut niveau ou d’un trouble envahissant du développement non spécifié sont très autonomes. Elles ont peu besoin de traitements particuliers et de programmes éducatifs ou elles peuvent parfois même s’en passer.

Par contre, beaucoup d’enfants sont atteints d’une forme d’autisme grave et incapacitant. Des troubles profonds affectent divers aspects de leur vie comme la communication, le comportement, les capacités physiques et sensorielles. Ces enfants ne pourront jamais réaliser leur plein potentiel sans un soutien intensif, des programmes d’éducation spéciale et des traitements efficaces fondés sur des preuves.

La Société canadienne de l’autisme croit qu’un traitement scientifique reconnu, précoce et efficace, peut améliorer grandement la vie d’un bon nombre de personnes atteintes. Sans un traitement individuel approprié, beaucoup ne pourront pas développer leurs capacités de communication ni leurs aptitudes sociales. Elles vont continuer à avoir de graves troubles du comportement et des difficultés d’apprentissage. Pour en savoir plus sur les traitements et les approches éducatives…

7. Quelles sont les formes d’intervention, de traitement et de soutien disponibles ?
Pour choisir les meilleures formes de traitement, d’intervention et de soutien, les enfants ou les adultes atteints d’un TED, leurs parents, leurs familles et leurs fournisseurs de services doivent connaître les ressources disponibles.

Il importe d’évaluer, régulièrement et avec soin, les forces, les faiblesses et les besoins de la personne atteinte. Il est essentiel que des traitements et des interventions efficaces, fondés sur des preuves, soient disponibles et accessibles. La Société canadienne de l’autisme croit qu’aucun traitement, aucune intervention ni aucun programme ne peut être bénéfique pour toutes les personnes atteintes. Nous soutenons néanmoins les traitements professionnels et les approches éducatives axés sur l’analyse comportementale appliquée (ABA) ou l’intervention comportementale intensive (ICI) parce qu’ils reposent sur des recherches scientifiques reconnues et qu’ils ont été efficaces pour bien des gens.

En général, il est possible d’atténuer les manifestations des TED qui causent des troubles médicaux, du comportement et de la communication. Pour ce faire, on combine certains éléments des interventions suivantes :

• analyse des comportements et intervention comportementale;
• interventions sur les aptitudes sociales et le jeu;
• aide à la communication;
• thérapie d’intégration sensorielle et de développement des capacités motrices;
• approches biomédicales;
• apprentissage des compétences de la vie courante;
• counseling et autres formes de thérapie.
  
  Pour en savoir plus sur les traitements et les approches éducatives…

8. Où trouver de l’information et du soutien comme personne atteinte ?
Comme d’autres personnes handicapées au Canada, les personnes atteintes d’un TED s’organisent de mieux en mieux. Elles parlent de leurs vies et réclament leurs droits en tant que personnes handicapées. Il y a de plus en plus de groupes de soutien offerts par et pour les adultes atteints; les rencontres se font en ligne et en personne. Pour en savoir plus sur les groupes de soutien...

La Société canadienne de l’autisme regroupe des sociétés provinciales et territoriales partout au pays. Nos sociétés membres assurent un soutien direct aux personnes atteintes. Suivez le lien vers le site Web de la société située la plus près de chez vous ou de son équivalent. Vous trouverez des informations sur les groupes de soutien, les bourses d’études, les mesures d’accommodement et les aides techniques, l’emploi et d’autres ressources utiles, si elles existent dans votre région. Pour en savoir plus sur les sociétés provinciales et territoriales...


9. Où trouver du soutien pour moi et un traitement professionnel pour mon enfant atteint ?
La Société canadienne de l’autisme regroupe des sociétés provinciales et territoriales partout au pays. Nos sociétés membres offrent un soutien direct aux familles et aux gens qui prennent soin d’une personne atteinte d’un TED. Beaucoup de sociétés ont des sections locales et elles vous aideront à rencontrer d’autres familles dans votre région. Vous connaîtrez aussi les ressources pour obtenir de l’aide pour votre enfant, votre famille et vous-même. Pour en savoir plus sur les sociétés provinciales et territoriales...

Beaucoup de parents n’arrivent pas à obtenir un traitement payé par leur gouvernement provincial ou à payer eux-mêmes les services de consultants et de thérapeutes professionnels; d’autres n’ont pas accès à des professionnels formés. Ils achètent alors des manuels de formation et font beaucoup de travail par eux-mêmes. La SCA recommande fortement de recourir aux services de consultants et de thérapeutes professionnels. Les familles arrivent à faire beaucoup avec des conseils précis, si elles ont le temps et les ressources nécessaires. Pour en savoir plus sur les traitements et les approches éducatives…

10. Quelles sont les autres ressources disponibles ?
Il existe maintenant d’excellentes sources d’information dans Internet. Vous trouverez beaucoup de liens vers d’autres sites Web utiles en consultant la page Ressources et liens pour chaque section de notre site. Pour en savoir plus sur les ressources et les liens... .